José

J’adore l’équipe qui me suit à l’ABA, elle est très réactive.

Je m’appelle José Varela, j’ai 39 ans et je vis avec une double atteinte auditive et visuelle. J’ai une vision tubulaire, c’est-à-dire que je vois au centre du champ de vision, mais au-delà de ce périmètre, je ne vois pas. La nuit, cela devient encore plus compliqué car mon champ visuel rétrécit davantage.

Au quotidien, cela se traduit par un effort d’anticipation et une concentration de tous les instants : lorsque je me déplace par exemple, je dois constamment balayer du regard l’environnement pour évoluer en sécurité. Cet effort continu génère une fatigue immense.

Jusqu’à récemment, je n’acceptais pas ma situation. Seule ma famille proche était au courant. Mes amis, mon ancien employeur, personne n’était informé. En conséquence, on peut très vite s’isoler. Pendant quelques temps, je ne sortais pas de chez moi – les dîners à l’extérieur étaient notamment exclus, que ce soit dans un restaurant ou chez des amis.

Quand ma vue s’est dégradée, je me suis décidé à contacter l’ABA.

L’équipe intervient sur plusieurs aspects : l’apprentissage de la canne, même si je ne suis pas encore prêt à « me marier avec la canne blanche » ; l’amélioration de l’éclairage à mon domicile, qui m’a permis de reprendre le plaisir de cuisiner ; et l’ergonomie de mon poste de travail, avec une sensibilisation de mes collègues — par exemple, me toucher l’épaule et m’appeler par mon prénom lorsqu’ils s’approchent.

Enfin, l’ABA m’a mis en contact avec d’autres personnes concernées, qui vivent des situations similaires à la mienne. Je suis bien accompagné : je vois l’équipe tous les deux mois environ mais peux les contacter en fonction de mes besoins. Peu à peu, j’ai repris confiance. Je me suis même lancé sur Instagram, où je publie des photos et vidéos pour informer et partager une vision artistique.

Je me sens libéré — et bien dans mes baskets. Merci !